1948年、30歳のソーシャルワーカーが病床のそばに座り、一人の男性の話を聞いていた。ワルシャワ・ゲットーを脱出してロンドンでウェイターとして働いていたデービッド・タスマは、がんで死に向かっていた。彼は500ポンドを遺し、その金が彼女の家に付ける窓になることを願うと言った。のちにセント・クリストファー・ホスピスの入り口には、何の模様もないガラス板が一枚置かれた。
シシリー・ソンダース(Cicely Saunders, 1918~2005)はハートフォードシャー州バーネットに生まれた。1938年にオックスフォードのセント・アンズ・カレッジで政治・哲学・経済を学んでいたが、戦争中に看護師になることを決め、セント・トーマス病院のナイチンゲール看護学校で訓練を受けた。腰を痛めた後に大学へ戻り、1945年に学士号を、1947年に医療ソーシャルワーカーの資格を取得し、39歳だった1957年に医師になった。
看護師とソーシャルワーカーと医師を順に経た人は少ない。1967年に彼女が設立したセント・クリストファー・ホスピスは、世界で初めてホスピスの用途に合わせて建てられた建物だった。
Q1. 1948年にデービッド・タスマが遺した500ポンドがホスピスの出発点になりました。病床のそばで愛した人を見送り、その金をどう受け止められたのでしょうか。
お金だとは思いませんでした。彼女は窓と言ったのです。外が見える跡を一つ付けてほしいという意味に聞こえました。
当時私はソーシャルワーカーで、1940年代後半からベイズウォーターのセント・ルークス療養所で非常勤として働いていました。貧しい人々が死にに来る場所でした。痛みをあらかじめ防がず、悲鳴が上がってから薬を出す慣行を、そこで毎日見ました。そのやり方を変えるには処方権が必要で、1951年に医学の勉強を始めました。
セント・クリストファーの入り口にあるガラス板一枚が、建物全体がなぜ建っているのかを語ってくれます。
Q2. 先生が提唱された「全人的苦痛」は、身体・情緒・社会・霊的な苦しみを一つに束ねます。ハックニーのセント・ジョセフ・ホスピスで7年間、痛みの管理を研究されましたが、その現場でこの概念はどのように生まれたのでしょうか。
患者に痛むところを尋ねると、体の話だけはしませんでした。家賃の心配、嫁との諍い、信仰が揺らいだ夜が一緒に出てきました。鎮痛剤を増やしても、そうしたものは減りません。
セント・ジョセフで私がつかんだのは、規則的な投与でした。痛みが戻ってくる前に次の用量を出すやり方です。そうして体の苦しみを抑えておくと、そこでようやく残りが見えます。痛みの管理は、対話を可能にする条件でした。
痛みを倫理の問題として扱ったことのない時代でした。痛いという言葉を医学の失敗としてのみ読んでいた時代に、その言葉は人間全体を指す信号でした。
Q3. エイズが広がっていた時期、先生はセント・クリストファーがエイズ患者を入院させることに留保的で、所管省庁にその趣旨の手紙を送られました。今、その決定をどう説明されますか。
私が書いた文章は残っています。既存の入院施設をエイズ患者に使うことに強い留保があると記しました。病棟が家族や子どもが一緒に過ごすきわめて私的な空間であり、他の家族が恐れのために来られなくなるかもしれないという理由を挙げました。
その恐れが非理性的であることは、私自身も文書に記しました。非理性的だと知りながら、それを運営の根拠にしたのです。人が人を認め合わねばならないと生涯言ってきた私が、特定の病名には敷居を設けました。
言い訳はしません。私が立てた原則が私の決定より大きく、結局は原則の側が正しかったのです。
Q4. 1960年にアントニ・ミフニェヴィチが亡くなり、翌年に父上を亡くされた後、自ら病的な悲嘆の状態だったと表現されました。その時期をどのように通り抜けられたのでしょうか。
患者を愛しましたし、その愛を隠しませんでした。アントニが去り、父が去り、友人まで去っていく間、私はきちんと立っていられませんでした。悲嘆が病のように振る舞いうることを、体で知りました。
ところが、そのとき学んだことがあります。体が弱るほど、精神はむしろ強くなるということ。アントニの最後の日々が私にそれを見せてくれました。死にゆく人は崩れるだけの存在だという通念が、私の目の前で壊れました。
計画はその前からありました。11年考えた末に設計を終え、詩編37編を読んで資金を求めに出ました。保健省の副主席医務官だったアルバーティン・ウィナーが助けてくれ、のちにセント・クリストファーの理事長を務めました。
Q5. 緩和ケアが扱う様々な症状のうち、息苦しさをとりわけ難しい問題として挙げられました。理由はありますか。
息が詰まる人は話せません。痛みは位置を指せますが、息苦しさは文章を断ち切ってしまいます。全人的苦痛のなかで最も扱いにくい症状がこれです。
そして息は、そばにいる人まで捕らえます。患者が喘げば、家族は一晩中その音を聞きます。一つの病室で二人が一緒に疲れ果てます。緩和ケアが患者と家族を一緒に世話すると言うとき、その言葉が最も具体的に触れられる症状が呼吸困難です。
セント・クリストファーを建てるとき、庭を入れ、髪を整える場所を設けた理由もここにあります。患者が花壇に座って外の空気に当たり、文章を書き、話をします。病院より家に近い場所を作ろうとしました。
Q6. 緩和ケアに届かない患者は今も多くいます。今日の医療が見落としているものは何だとお考えですか。
緩和ケアを最後の数日のことだと考える習慣です。セント・クリストファーは初めから教育と臨床研究を一緒に行うよう設計されました。死を目前にした人を世話する仕事にも研究が必要だという意味でした。
進行性の疾患を患う人は、診断を受けたその日から症状の管理を受けられなければなりません。病がすっかり進行してから紹介状を書くのでは遅い。患者と家族にどれだけ早く会うかが要です。
私は自発的安楽死の合法化に反対しました。信仰のためだけではありません。効果的な痛みの管理が可能だと見ていたからです。双方とも不必要な苦痛と尊厳の喪失に反対しているという点は認めます。
Q7. セント・クリストファーは患者が庭を手入れし、文章を書き、話をする場所として建てられました。次の世代に何が受け継がれることを望まれますか。
病棟が病棟のようにだけ見えないことを望みます。患者を施設に移してしまったという感覚が湧けば、その場所はその瞬間に失敗したのです。
患者たちは廊下を通って庭へ出ます。外を見て、話をして、息を整えます。その通り道がずっと開いていればいいのです。
1967年にセント・クリストファーが開設して以来、緩和ケアは一つの専門診療科になり、状況に合わせて形を変えながら広がった。その出発点は、死にゆくウェイターが渡した500ポンドと窓という一言だった。あなたがあなたであるから大切であり、生の最後の瞬間まで大切だという一文は、今もあのガラス板の向こうに立っている。
この記事は実際の対談ではありません。シシリー・ソンダースの生涯と著作、残された記録をもとにブレスジャーナルが再構成した仮想インタビューです。質問は記者が作り、答えは彼女が残した文章と足跡から引き出しました。
