Năm 1948, một nhân viên công tác xã hội 30 tuổi ngồi bên giường bệnh nghe câu chuyện của một người đàn ông. David Tasma, người thoát khỏi khu ghetto Warsaw và làm bồi bàn ở London, đang chết vì ung thư. Ông để lại 500 bảng và nói mong số tiền đó trở thành một ô cửa sổ trong ngôi nhà của bà. Về sau, ở lối vào St Christopher's Hospice có đặt một tấm kính không hoa văn.
Cicely Saunders (1918-2005) sinh ra ở Barnet, Hertfordshire. Năm 1938 bà học chính trị, triết học và kinh tế tại St Anne's College, Oxford, rồi trong chiến tranh quyết định trở thành y tá và được đào tạo tại Trường Điều dưỡng Nightingale thuộc Bệnh viện St Thomas. Sau khi bị thương ở lưng, bà quay lại trường, lấy bằng cử nhân năm 1945, chứng chỉ nhân viên công tác xã hội y tế năm 1947, và trở thành bác sĩ năm 1957 khi 39 tuổi.
Người lần lượt đi qua nghề y tá, nhân viên công tác xã hội và bác sĩ là hiếm. St Christopher's Hospice mà bà lập năm 1967 là công trình đầu tiên trên thế giới được xây đúng cho mục đích hospice.
Q1. Năm 1948, 500 bảng mà David Tasma để lại đã trở thành điểm khởi đầu của hospice. Sau khi tiễn người mình yêu đi ngay bên giường bệnh, bà đã đón nhận số tiền đó thế nào?
Tôi không nghĩ đó là tiền. Cô ấy nói về cửa sổ. Tôi nghe đó là lời nhờ tạo ra một chỗ nhìn được ra bên ngoài.
Khi đó tôi là nhân viên công tác xã hội, và từ cuối những năm 1940 tôi làm bán thời gian tại nhà dưỡng bệnh St Luke ở Bayswater. Đó là nơi người nghèo đến để chết. Ở đó mỗi ngày tôi thấy lối làm không chặn cơn đau từ trước mà chờ đến khi bệnh nhân kêu thét mới cho thuốc. Muốn thay đổi cách đó thì cần quyền kê đơn, nên năm 1951 tôi bắt đầu học y.
Tấm kính ở lối vào St Christopher nói cho ta biết vì sao cả tòa nhà ấy đứng ở đó.
Q2. "Đau đớn toàn diện" mà bà đề xuất gộp chung nỗi khổ về thể chất, cảm xúc, xã hội và tinh thần. Bà đã nghiên cứu kiểm soát đau suốt bảy năm tại St Joseph's Hospice ở Hackney, khái niệm này đã hình thành ở hiện trường đó như thế nào?
Khi hỏi bệnh nhân đau ở đâu, họ không chỉ nói chuyện thân thể. Nỗi lo tiền nhà, chuyện cãi nhau với con dâu, những đêm đức tin lung lay cùng hiện ra. Tăng thuốc giảm đau thì những thứ đó không giảm.
Điều tôi bám vào ở St Joseph là cho thuốc theo giờ đều đặn. Là cách cho liều tiếp theo trước khi cơn đau quay lại. Đè được nỗi khổ của thân thể như vậy thì lúc đó mới nhìn thấy phần còn lại. Kiểm soát đau là điều kiện làm cho cuộc trò chuyện có thể diễn ra.
Đó là thời chưa ai từng xử lý cơn đau như một vấn đề đạo đức. Vào thời người ta chỉ đọc lời kêu đau như một thất bại của y học, lời ấy là dấu hiệu chỉ về toàn bộ con người.
Q3. Thời AIDS lan rộng, bà dè dặt với việc St Christopher nhận bệnh nhân AIDS vào nội trú và đã gửi thư nêu ý đó tới bộ chủ quản. Bây giờ bà giải thích quyết định ấy thế nào?
Những câu tôi viết vẫn còn đó. Tôi đã viết rằng tôi rất dè dặt với việc dùng cơ sở nội trú hiện có cho bệnh nhân AIDS. Tôi đưa ra lý do rằng khu bệnh là không gian rất riêng tư nơi gia đình và trẻ con cùng ở lại, và các gia đình khác có thể không đến được vì sợ hãi.
Chính tôi cũng đã ghi trong văn bản rằng nỗi sợ đó là phi lý. Biết là phi lý mà tôi vẫn lấy nó làm căn cứ vận hành. Tôi, người cả đời nói rằng con người phải nhận ra con người, đã đặt một ngưỡng cửa với một tên bệnh nhất định.
Tôi sẽ không biện hộ. Nguyên tắc tôi dựng lên lớn hơn quyết định của tôi, và cuối cùng phía nguyên tắc mới đúng.
Q4. Sau khi Antoni Michniewicz qua đời năm 1960 và năm sau bà mất cha, bà đã tự nói mình ở trong trạng thái đau buồn bệnh lý. Bà đã đi qua quãng thời gian đó thế nào?
Tôi đã yêu một bệnh nhân, và tôi không giấu tình yêu đó. Trong lúc Antoni ra đi, cha tôi ra đi, rồi cả bạn tôi cũng ra đi, tôi đã không đứng vững được. Tôi biết bằng chính thân mình rằng nỗi đau buồn có thể hành xử như một căn bệnh.
Nhưng khi ấy tôi có học được một điều. Rằng thân thể càng yếu thì tinh thần lại càng mạnh. Những ngày cuối của Antoni đã cho tôi thấy điều đó. Quan niệm rằng người đang hấp hối chỉ là một sinh thể sụp đổ đã vỡ ngay trước mắt tôi.
Kế hoạch đã có từ trước đó. Sau 11 năm suy nghĩ tôi hoàn tất thiết kế, đọc Thánh vịnh 37 rồi ra ngoài tìm tiền. Albertine Winner, khi đó là Phó Trưởng ban Y vụ của Bộ Y tế, đã giúp, và về sau bà làm chủ tịch hội đồng quản trị của St Christopher.
Q5. Trong nhiều triệu chứng mà chăm sóc giảm nhẹ xử lý, bà chọn khó thở là vấn đề đặc biệt khó. Có lý do gì không?
Người bị nghẹt thở thì không nói được. Cơn đau còn có thể chỉ ra vị trí, còn khó thở thì cắt đứt câu nói. Trong đau đớn toàn diện, đây là triệu chứng khó xử lý nhất.
Và hơi thở níu cả người ở bên cạnh. Bệnh nhân thở hổn hển thì gia đình nghe tiếng đó suốt đêm. Trong một phòng bệnh, hai người cùng kiệt sức. Khi nói chăm sóc giảm nhẹ chăm sóc cả bệnh nhân lẫn gia đình, triệu chứng làm cho câu đó sờ thấy được cụ thể nhất là chứng khó thở.
Lý do khi xây St Christopher tôi đưa vườn vào và đặt một chỗ làm tóc cũng nằm ở đây. Bệnh nhân ngồi bên luống hoa hít khí trời, viết lách, trò chuyện. Tôi muốn làm một nơi gần với nhà hơn là với bệnh viện.
Q6. Đến nay vẫn còn nhiều bệnh nhân không tiếp cận được chăm sóc giảm nhẹ. Bà cho rằng y học hôm nay đang bỏ sót điều gì?
Đó là thói quen xem chăm sóc giảm nhẹ là việc của vài ngày cuối cùng. St Christopher ngay từ đầu đã được thiết kế để làm cả giáo dục lẫn nghiên cứu lâm sàng. Nghĩa là việc chăm sóc người sắp chết cũng cần nghiên cứu.
Người mắc bệnh tiến triển phải được quản lý triệu chứng ngay từ ngày nhận chẩn đoán. Viết giấy chuyển tuyến sau khi bệnh đã tiến triển hết thì muộn. Gặp bệnh nhân và gia đình sớm đến đâu mới là điều then chốt.
Tôi đã phản đối việc hợp pháp hóa cái chết êm dịu tự nguyện. Không chỉ vì đức tin. Vì tôi cho rằng có thể kiểm soát đau một cách hiệu quả. Tôi công nhận rằng cả hai phía đều phản đối nỗi đau không cần thiết và sự mất phẩm giá.
Q7. St Christopher được xây làm nơi bệnh nhân chăm vườn, viết lách và trò chuyện. Bà mong điều gì được nối tiếp sang thế hệ sau?
Tôi mong khu bệnh không chỉ trông giống một khu bệnh. Nếu có cảm giác rằng bệnh nhân đã bị chuyển vào một cơ sở thì ngay lúc đó nơi ấy đã thất bại.
Bệnh nhân đi qua hành lang rồi ra vườn. Họ nhìn ra ngoài, trò chuyện, lấy lại hơi thở. Chỉ cần lối đi đó vẫn mở.
Từ khi St Christopher mở cửa năm 1967, chăm sóc giảm nhẹ đã trở thành một chuyên khoa và lan rộng, đổi hình thức theo từng hoàn cảnh. Điểm khởi đầu của nó là 500 bảng mà người bồi bàn đang hấp hối trao lại và một lời duy nhất là cửa sổ. Câu nói rằng bạn quan trọng vì bạn là bạn, và bạn quan trọng cho đến khoảnh khắc cuối cùng của đời mình, đến nay vẫn đứng bên kia tấm kính ấy.
Bài viết này không phải là một cuộc đối thoại có thật. Đây là bài phỏng vấn hư cấu do Breath Journal dựng lại dựa trên cuộc đời, trước tác và những ghi chép còn lại của Cicely Saunders. Câu hỏi do phóng viên đặt ra, câu trả lời được rút từ những gì bà viết và những việc bà đã làm.
