
1948年,一位三十岁的社会工作者坐在病床边听一个男人讲述。从华沙隔都逃出、在伦敦做侍者的戴维·塔斯马(David Tasma)正因癌症走向死亡。他留下500英镑,说希望这笔钱成为她家中要开的一扇窗。后来圣克里斯托弗临终关怀院(St Christopher's Hospice)的入口处放了一块没有任何花纹的玻璃板。
西西里·桑德斯(Cicely Saunders, 1918~2005)出生于赫特福德郡巴尼特。1938年在牛津圣安学院攻读政治、哲学与经济,战争期间决定当护士,在圣托马斯医院的南丁格尔护理学校接受训练。腰部受伤后回到学校,1945年取得学士学位,1947年取得医务社会工作者资格,三十九岁的1957年成为医生。
依次做过护士、社会工作者和医生的人很少。1967年她创办的圣克里斯托弗临终关怀院,是世界上第一座按临终关怀用途建造的建筑。
Q1. 1948年戴维·塔斯马留下的500英镑成了临终关怀院的起点。在病床边送走所爱的人,您当时是怎样理解这笔钱的?
我没有把它当成钱。她说的是窗户。我听成是请我开一个能看见外面的口子。
那时我是社会工作者,从1940年代后期起在贝斯沃特的圣卢克疗养院做兼职。那是穷人来等死的地方。不提前阻断疼痛、等到病人喊出声之后才给药的做法,我在那里每天都看到。要改变那种方式就需要处方权,1951年我开始学医。
圣克里斯托弗入口的那一块玻璃板,说出了整座建筑为何而立。
Q2. 您提出的“整体痛苦”把身体、情绪、社会和灵性的痛苦合为一体。您在哈克尼的圣约瑟夫临终关怀院研究了七年疼痛控制,这个概念在那个现场是怎样形成的?
问病人哪里疼,他们不只讲身体。房租的担忧、与儿媳的争吵、信仰动摇的夜晚,都一起出来。加大止痛药,这些也不会减少。
在圣约瑟夫我抓住的是定时给药。在疼痛回来之前给下一剂。这样把身体的痛苦压住,剩下的才看得见。疼痛控制是让对话成为可能的条件。
那是一个从未把疼痛当作伦理问题来处理的年代。在把喊疼只读作医学失败的时代,那句话是指向整个人的信号。
Q3. 艾滋病扩散的时期,您对圣克里斯托弗收治艾滋病人持保留态度,并向主管部门寄出了表达这一意思的信。现在您会怎样解释那个决定?
我写下的句子还留着。我写道,把现有的住院设施用于艾滋病人,我有很强的保留。理由是病房是家属和孩子一同停留的非常私密的空间,其他家庭可能因为恐惧而不来。
那种恐惧并不理性,这一点我自己也写在了文件里。明知不理性,却把它当成了运营的依据。一辈子都在说人应当认出人的我,对特定的病名设了门槛。
我不辩解。我立下的原则比我的决定更大,最后是原则那一边对。
Q4. 1960年安东尼·米希涅维奇去世,次年您又失去父亲,您说自己当时处于病态哀伤的状态。您是怎样走过那段时期的?
我爱过病人,也没有把那份爱藏起来。安东尼走了,父亲走了,连朋友也走了,那段时间我站不稳。哀伤会像病一样发作,这一点我是用身体知道的。
可那时我学到了一件事。身体越虚弱,精神反而越强大。安东尼最后的日子让我看到了这一点。垂死的人只会崩溃的这种成见,在我眼前碎了。
计划在那之前就有了。想了十一年之后完成设计,读了《诗篇》第37篇便出去筹钱。时任卫生部副首席医务官的阿尔贝丁·维纳(Albertine Winner)帮了忙,后来担任圣克里斯托弗的理事长。
Q5. 在安宁疗护处理的诸多症状中,您把呼吸困难特别列为难题。有什么理由吗?
喘不上气的人说不出话。疼痛可以指出位置,呼吸困难却把句子切断。整体痛苦里最难处理的症状就是这个。
而且呼吸还会抓住旁边的人。病人喘息,家属整夜听着那个声音。一间病房里两个人一起耗尽。说安宁疗护同时照顾病人和家属时,这句话最能具体摸到的症状就是呼吸困难。
建圣克里斯托弗时放进花园、留出整理头发的地方,理由也在这里。病人坐在花坛边吹外面的风,写字,说话。我想做一个比医院更接近家的地方。
Q6. 接触不到安宁疗护的病人现在仍然很多。您认为今天的医疗漏掉了什么?
是把安宁疗护当成最后几天的事的习惯。圣克里斯托弗从一开始就被设计成教育和临床研究一起做。意思是照顾临终的人这件事也需要研究。
患进行性疾病的人,从确诊那天起就应当能得到症状管理。等病完全进展之后再写转诊单就晚了。多早见到病人和家属才是关键。
我反对将自愿安乐死合法化。不只是因为信仰。是因为我认为有效的疼痛控制是可能的。我承认双方都反对不必要的痛苦和尊严的丧失。
Q7. 圣克里斯托弗被建成了病人打理花园、写字、说话的地方。您希望什么能传给下一代?
我希望病房不要只看着像病房。如果让人产生把病人挪进设施的感觉,那里在那一刻就失败了。
病人穿过走廊走向花园。看外面,说话,把呼吸调匀。那条通道一直开着就行。
1967年圣克里斯托弗开门以来,安宁疗护成了一个专科,并随情况改变形态而扩散开来。它的起点是一位将死的侍者递来的500英镑和窗户这一句话。因为你是你所以珍贵,直到生命的最后一刻都珍贵,这句话如今仍立在那块玻璃板的那一边。
本文不是实际的对谈。这是Breath Journal以西西里·桑德斯的生平与著作、留存的记录为基础重构的虚拟访谈。问题由记者拟定,回答取自她留下的文字与行迹。
